case closed!

16 November 2012

Es hat lange gedauert, aber es wird noch in 2012 passieren: Ich werde wieder gesund geschrieben. Zumindest, soweit das geht. Klar, kann keiner sagen, dass ich in den nächsten Tagen, Monaten, Jahren wieder krank werde. Und natürlich habe ich keine Garantieen. Aber ich bin wieder zurück!

Ich hatte heute morgen ein Telefongespräch mit dem für mich zuständigen Betriebsarzt, der im letzten Jahr nicht echt mein Freund war. Ich hatte mehr als einmal Probleme mit seiner Art und Weise, mich zu behandeln, mich zu pushen, mich nicht ernst zu nehmen. Und heute hatte ich dann endlich mein letztes Gespräch mit ihm. Er findet, dass es gut geht, er will den Fall schliessen. Ich kann wieder voll funktionieren und arbeiten.

Ich kann dieses Jahr also abschliessen als das Jahr, in dem ich zurück gekommen bin und 2013 wird hoffentlich das erste Jahr ohne Einschränkungen.

Ich arbeite wieder. Und ich arbeite wie vorher. Ich tue viel, oft zu viel und freue mich, dass ich das wieder kann, dass ich die Energie und Kraft habe, wieder viel und oft zu viel tun zu können.

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Alltag

10 Juli 2012

In der Zwischenzeit arbeite ich wieder 3 mal in der Woche für insgesamt 15.5 Stunden. Das ist im moment aber auch das Limit. Wenn ich nach hause komme, bin ich erstmal erschöpft und vor allem froh, dass ich die Heimreise, die ohne Stau mindestens 45 Minuten dauert, überlebt habe.

Das verminderte Konzentrationsvermögen hat mich inzwischen schon Geld gekostet: Ich bin gleich zweimal beim zu schnell fahren erwischt worden. Nicht, dass ich extra schnell nach hause fahre, ich bekomme es einfach nicht mehr richtig mit, bin nicht mehr so aufmerksam, sehe die Kameras nicht stehen und vergesse ständig die fest installierten und schwubs, dann ist es soweit und ich bekomme das Knöllchen per email vom Arbeitgeber.

Ich hätte es nicht gedacht, dass mir das dieses Jahr noch passiert, aber ich warte sehnsüchtig auf meinen Urlaub. Im letzten Jahr drehte sich alles nur ums Überleben und jetzt scheint beinahe der Alltag wieder eingekehrt zu sein mit allen Vor- und Nachteilen, die das Arbeitsleben so mit sich bringt.

Ich arbeite auch noch nicht wieder auf meinem alten Niveau. Ich bin unsicher über mein Wissen, checke alles zehnmal und frage dann trotzdem noch mal nach, und wenn ich was falsch eingeschätzt habe, werde ich noch unsicherer.

Auch in meinem Umfeld ist der Alltag wieder eingekehrt. Manchmal merke ich an Reaktionen darüber, dass ich ins Krankenhaus muss zur Kontrolle, sowas wie: Ups, ja, da war ja noch was. Tanja war ja krank. Und andererseits kann ich auch manchmal darin lesen, oh je, nee, was hat sie denn nun? Wenn ich nur das Wort Krankenhaus oder Arzt erwähne.

Das Leben geht eben weiter.

Ich höre häufiger die Frage, ob ich dem Krebs einen Platz geben konnte oder ob ich die Periode verarbeiten konnte. Ganz ehrlich, nein, so fühlt sich das nicht an. Ich habe gelernt, damit zu leben, dass bei jedem Wehwehchen und jeder schlechten körperlichen Periode, sich mir erst die Frage stellt, ob das nicht wieder der Krebs ist, um dann danach zu suchen, warum es nicht so sein kann. Ich bin noch mitten drin im Prozess „des Verarbeitens“ und ob der jemals abgeschlossen wird? Keine Ahnung. Der Krebs hat keinen Platz in meinem Leben und ich will ihn auch nicht dafür reservieren. Er hat mehr Platz eingenommen als ich jemals zugestehen wollte, das reicht!

Wenn man mir aber die Frage stellt, ob ich mit meiner Situation leben kann und ob ich noch von meinem Leben geniessen kann, dann kann ich ganz sicher sagen, ja, das kann ich. Meine Lebensfreude, mein Drang so viel wie möglich zu erleben und so viel wie möglich Abwechslung zu haben, ist geblieben. Ich hab eben nur ein paar Pausen mehr als vorher nötig zum verschnaufen und ausruhen und geniessen.

.. nach langer Zeit….

20 Juni 2012

Ich habe enorm lange nichts mehr geschrieben hier… ich war ein bischen leer gelaufen.

Ausserdem bin ich begonnen an einem Buch. Es wird dann irgendwann ein bischen viel Schreiben.

Aber durch einen Bericht einer alten Freundin, die ich jahrzehntelang nicht gesprochen habe, und die scheinbar das gleiche durchgemacht hat wie ich, bin ich wieder drauf gekommen, um meine Aktivitäten hier wieder aufzunehmen.

In der Zwischenzeit habe ich meine Reha erfolgreich abgeschlossen mit der Teilnahme an einem 5 KM Lauf in Amersfoort  in einer wie ich finde guten Zeit von 31 Minuten. Ich bin wieder angefangen zu arbeiten und schaffe im moment 3 mal 4 Stunden. Das ist hart erarbeitet, ich hatte hier endlose Diskussionen mit dem Betriebsartzt drüber, der mir das Gefühl gab, dass ich mich mehr oder weniger anstelle und eigentlich viel mehr kann.

Nach vielen Gesprächen habe ich meine Ruhe gefunden und bin ein Stück ausgeglichener. Die Reha war speziell für Krebspatienten, Alter machte nichts aus, eine buntgemischte Gruppe bestehend aus 8 Frauen und 2 Männern. Es gab verschiedene Sorten Krebs, aber auffallenderweise auch 6 mal Brustkrebs! Ist schon konfrontierend. Und es bleibt für mich faszienierend und inspirierend, wie Menschen mit so einem Schicksal umzugehen wissen. Unglaublich, wie positiv man bleiben kann, auch wenn man die schlimmsten Behandlungen und Prognosen hat. Hut ab! Da komm ich mir mit meinem 1 Gradtumörchen doch manchmal vor wie in der zweiten Reihe!

Ich hatte meine erste Kontrolle und die war sehr gut. Nichts zu sehen auf dem Bild ausser der kleinen Stäbchen, die sie zurücklassen, um zu markieren, wo der Tumor sass.

Es gab auch ein paar bange momente als ich einen Husten bekam, der zu hartnäckig war, um ihn zu ignorieren. Nach Untersuchungen der Hausärztin wurde ich zum Röntgen geschickt und darauf war „was“ zu sehen. Alarm! Auch Google konnte mich nicht gerade beruhigen, Brustkrebs streut gerne mal in der Lunge. Aber einer der besten und liebsten Ärzte, die ich im letzten Jahr gesehen habe, mein Lungenartz, konnte mich gleich zur Ruhe bringen: Es war „nur“ Narbengewebe von der Bestrahlung, damit könne ich 100 werden, meinte er. Puh! Aber er wollte dann doch noch einen Lungenfunktionstest machen und dabei ist dann rausgekommen, was ich schon länger wusste, ich habe Astma. Zweimal am Tag inhalieren ist ein must und vor dem Sport noch mal extra. Seitdem ich inhaliere, weiss ich eigentlich erst, wie schlecht es mir vorher ging!

Ansonsten bin ich immer noch aktiv bei der BVN, Brustkrebsverein. Das macht riesig Spass und ich kann dazu beitragen, dass die Brustkrebswelt sich verändert. Tut gut.

 

Im moment fühle ich mich gut und stark. Das ist lange her!

 

A break

25 Oktober 2011

Seit ein paar Wochen bin ich behandelfrei. Schön, wenn man nicht mehr ständig ins Krankenhaus muss. Aber auch sehr merkwürdig, um nichts mehr zu tun. Keine Ärzte mehr, keine Krankenschwestern, keine Krankenhäuser. Ab und zu mal zur Kontrolle und das war es dann.

Meine Belohnung fürs gute Durchhalten hatte ich schon zum Geburtstag bekommen: Eine Reise zu zweit nach Florenz. Die haben wir dann auch gemacht, im Oktober bei schönstem toskanischen Wetter. Wir waren von Montag bis Freitag unterwegs und konnten alles in Ruhe anschauen und besichtigen. No stress war das Motto. Wir haben Kilometer an Wegstrecke zurück gelegt jeden Tag, italienisches Eis gegessen und es uns gut gehen lassen. Zu zweit alleine ohne Kinder… entspannt und zur Ruhe kommend. Was ja schliesslich auch ne Menge, was wir mitgemacht haben.

Ausgeruht bin ich aber leider noch immer nicht. Ich stehe morgens müde auf und gehe abends müde ins Bett. So ist das nun mal, da muss ich mich so allmählich mit abfinden.
Es scheint allerdings ein neues Revalidationsprogramm zu geben: Sport und Gruppentherapie. Vielleicht ist es das? Man scheint damit bei 2/3 der Teilnehmer gute bis sehr gute Resultate zu verbuchen. Mal sehen. Vielleicht bin ich dann in 2012 endlich wieder fit wie ein Turnschuh und kann Bäume ausreissen. Schön wäre es ja…

 

Ehrenamtlich…

7 Oktober 2011

Schon in der Zeit, in der ich nicht krank war, wollte ich mich immer gerne ehrenamtlich einsetzen, wusste nur nie, wofür, Stiftungen, gemeinnützige Vereine… gelesen habe ich viel darüber, aber getan wenig.

Nachdem ich dann den ersten Schock nach der Diagnose überwunden hatte, wusste ich endlich, was ich machen wollte. Ich wollte mich einsetzen für andere Brustkrebspatienten. Aber wie? Ich bin nicht gerade der Typ. der gerne mit Flyern bewaffnet vor Supermärkten steht und den Menschen, die da einkaufen, erklärt, dass ich das Licht gesehen habe. Feldarbeit dieser Art ist mir nicht in die Wiege gelegt.

Was also tun? Die Borstkankervereniging Nederland, eine Patientenorganisation, die sich einsetze für eine bessere Pflege und alles drum herum, war noch auf der Suche nach (ex-) Patienten, die das Gespräch angehen wollen mit Versicherungen, Krankenhäusern, Ärzten, Pflegepersonal. Und das war dann genau das, was mich ansprach.

Ich habe mich also für die Rolle vorgestellt und wurde angenommen!

Wir haben bereits ein 2- tägiges Training hinter uns, bei dem wir alles über Brustkrebs, die Behandelmethoden und Folgen für die Patienten gelernt haben. Sehr inspirierend und informativ war das. Ich finde es besonders erstaunlich und hoffnungsvoll, dass es so viele (hauptsächlich) Frauen gibt, die auf so hohem Niveau miteinander und füreinander kämpfen. Hut ab! Und ich spreche hier nicht nur von jungen Frauen. Gerade Frauen zwischen 50 und 60 Jahren setzen sich ein. Fit, vital, intelligent, stark und gut ausgebildet ziehen sie durchs Land mit der Mission, die Umstände für alle Patienten im Land zu verbessern.

Und ich hoffe nun auch, meinen Anteil bei zu tragen. Ich werde mich regional in und um Utrecht einsetzen. Kontakt aufnehmen zu den hiesigen Krankenhäusern und mit denen das Gespräch suchen. Und vielleicht kommt da noch viel mehr raus. Wer weiss das schon?

Ich weiss in jedem Fall jetzt schon viel mehr über Brustkrebs als ich noch vor einem Monat wusste, und da war ich noch „aktiver Patient“. Und ich weiss auch, dass ich mit meinem Krankenhaus und meinem Hausarzt die richtige Wahl getroffen habe. Denn nicht überall wird man so gut und fürsorglich behandelt wie ich.

Es gibt ne Menge zu tun! Und glücklicherweise gibt es ne Menge Menschen, die was tun wollen.

 

Ein Wochenende im Bett…

28 September 2011

Letzte Woche hat mein Körper beschlossen, dass er nun echt nicht mehr kann und es gut ist, dass die Bestrahlung ein Ende hat! Die Nebenhöhlenentzündung ist ausgewachsen zu einer Grippe und ich sass schon am Donnerstag Abend mit ansteigender Temperatur unter der Decke auf dem Sofa. Freitag ging dann gar nichts mehr! Schon das Aufstehen war schwierig. Nachdem ich ins Bad sprinten musste, weil ich mich leider übergeben musste, konnte ich danach nur noch auf dem Badewannenrand sitzen und versuchen, nicht um zu kippen. Langsam aufstehen, Zähne putzen, anziehen. Denn solange man sich da noch irgendwie hinschleppen kann, muss man eben zur Bestrahlung. Also Zähne aufeinander und klar. Ferry brachte die Kinder zur Schule und ich mich abwechselnd ins Bett und ins Bad. Irgendwann war der Magen leer und ich noch mehr kaputt. Denn geschlafen hatte ich wenig, aufkommendes Fieber ist nicht gerade ein Beitrag erholsamen Schlafes.

Also auf zum Krankenhaus. Beim Bestrahlungsteam natürlich gleich erst durchgeben, dass der Zustand nicht der beste ist und ich doch gerne auch noch eben meine Ärztin sehen würde. Die durfte ich dann erst sehen. Blutdruck ein bischen niedrig und von Fieber durfte ich da noch nicht sprechen, meine Temperatur war bei 38,1Grad und Fieber ist es eben erst ab 38,5Grad. Da ich aber seit kurzem einen Husten habe, der nicht weg zu gehen scheint, will sie kein Risiko nehmen und schickt mich zum Lungen röntgen. Naja, was können die paar schwachen Strahlen schon noch ausmachen? Zwischendurch werde ich dann aber auch noch eben bestrahlt, schliesslich war das der Grund, warum ich überhaupt im Krankenhaus war, nicht wahr?

Dann also noch Lungenfotos und ab nach hause. Die Ärztin wird mich später anrufen. Zu hause angekommen leg ich mich ins Bett und leider ein wenig vor mich hin. Die Temperatur steigt auf 39,1 Grad und ich darf nun auch offiziell sagen, dass ich Fieber habe. Ich rufe meine Ärztin an, der ich das im Falle echten Fiebers versprochen habe und sie faxt daraufhin ein Rezept an meine Apotheke, sodass Ferry direkt ein paar Antibiotika für mich mitnehmen kann. Auf den Röntgenaufnahmen war zwar weiter nichts fest zu stellen, aber sicher ist eben doch sicher, he? Und ich meine, was kann meinem Körper schon noch schaden? Ein Amoxicillin hier oder da ist sicher nicht das heftigste der letzten Monate. Ich verspreche ihr, die Dinger zu nehmen, falls ich das Fieber nicht mit Paracetamol (mein neuer best friend) unter Kontrolle bekomme, was leider auch eintrifft. Also sitze ich ab Freitag Abend wieder an einer Antbiotikakur fest.

Der Zufall will es so, dass ausserdem genau an dem Freitag sowohl mein kleiner Bruder als auch meine Oma Geburtstag haben. Ein Fest ist für den Tag danach geplant in Deutschland. Sämtliche Onkels und Tanten, Cousinen und Cousins haben zugesagt und ich freue mich eigentlich darauf, die Menschen, die mir in den letzten Monaten häufig genug sms oder liebe Berichte geschrieben haben, wieder zu sehen.

Aber das wird leider nichts! Am Samstag liege ich flach! Auch am Sonntag komme ich noch nicht vor die Tür. Erst ab Montag geht es aufwärts. Allerdings ist mein Magen so angetastet, dass er nicht viel bei sich behält, was natürlich gut ist für die Linie aber schlecht für den Widerstand. Wie gut, dass es da noch Freundinnen gibt, die sich mit fermentiertem Gemüse um mich kümmern und aufpeppen.

Noch einmal… dann ist die Bestrahlung Geschichte und kann ich am Wiederaufbau beginnen!

 

Ein Ende in Sicht … und dann?

21 September 2011

Nur noch ein paar Tage… und dann habe ich tatsächlich meine letzte Bestrahlung. Bereits am Dienstag sind wir begonnen mit dem Bestrahlen des Tumorgebietes. Das ist ein kleineres Gebiet als in den Wochen davor, es wird jetzt sozusagen der Gnadenschuss auf Harrie abgefeuert- bye, bye! Auf nimmer Wiedersehen (hoffentlich).

Wurde auch Zeit! Die Haut an meiner Achselhöhle und unter der Brust ist inzwischen aufgeplatzt. Glücklicherweise habe ich gleich entsprechenden und guten Verband bekommen, aber schön ist das natürlich nicht.

Nun gut, nicht klagen.. alles ist gut gegangen bisher. Seit gestern ist dann ne dumme Nebenhöhlenentzündung neben meiner Nasenwurzel eingezogen. Ich habe Kopfschmerzen und schnupfe endlos vor mich hin. Die Kopfschmerzen haben mich am Anfang schon etwas beängstigt. Was, wenn der Krebs dann doch gestreut hat? Sich dann selbst zur Ruhe zu bewegen und zu glauben, dass es echt einfach nur ne Nebenhöhlenentzündung ist, bleibt schwer.

Darum auch, was dann? Was, wenn meine Behandlungen alle hinter mir liegen und ich nur noch morgens meine Hormone nehme? Wie gehe ich dann um mit irgendwelchen Wehwehchen in meinem Körper?

Ich habe Kontakt gesucht zu einem Institut, bei dem sich Therapeuten auf Patienten wie mich spezialisiert haben. Hoffentlich können die mir den Weg weisen…

Schwer wird es trotzdem!

Nebenwirkungen!

1 September 2011

Bislang dachte ich eigentlich, ich wäre ganz gut verschont geblieben von den meisten Nebenwirkungen. Nichts ist minder wahr. Anscheinend kommt bei mir nur alles später…

Z.B. haben meine Fingernägel seit neuestem beschlossen, sich nicht mehr sonderlich wohl zu fühlen an meinem Körper! So allmählich muss das Wachstum wieder einsetzen, sonst kann ich bald nichts mehr festhalten. Dies scheint eine „Nachwehe‘ der Chemotherapie zu sein. Bin gespannt, wie wieviele andere „Nachwehen“ es noch geben wird.

Dann die nicht erklärbaren Muskelschmerzen. Die sind glücklicherweise besser geworden in den letzten Wochen, aber dennoch spüre ich meine Muskeln noch immer. Als Auswahl zur Quelle dieses Symptoms stehen die frühzeitig eingesetzten Wechseljahre oder auch die Chemotherapie (die ist ja eigentlich an allem Schuld).

Seit neuestem und nicht so erstaunlich, da von der Radiotherapie kommend, sind die Schluckbeschwerden. Meine Speiseröhre ist angetastet mit dem Resultat, dass ich beim Schlucken ständig das Gefühl habe, dass da was im Weg sitzt.

Am nervigsten im Moment sind aber die Hitzewallungen! Man oh man! Nachts werde ich da regelmässig wach von. Die gehören anscheinend zur Antihormontherapie. Die Beschwerden sollen am schlimmsten sein in den ersten drei Monaten. Na, hoffentlich!

Nicht, dass ich hier viel klagen will, denn ich denke noch immer, dass ich im Gegensatz zu anderen Patienten ganz gut weg komme, aber nervig ist es eben doch. Und es bleiben Dinge, die äusserlich scheinbar nicht feststellbar sind, denn mir wird gerade in den letzten Wochen häufig bestätigt, dass ich doch eigentlich gar nicht krank aussehe und/ oder ausgesehen habe während all der Zeit. das freut mich natürlich, denn wer will sich schon als eine Art wandernde Leiche den mitleidigen Blicken der Umgebung aussetzten.

Problem ist, dass viele Probleme sich eben unter der Oberfläche abspielen. Die schwerwiegendste Nebenwirkung all der Behandlungen und vor allem der Krankheit selbst sitzt nämlich zwischen den Ohren. Die ständige Frage danach, was das eine oder andere Symptom denn nun wieder zu bedeuten hat, das fehlende Vertrauen in meinen Körper, die Angst vor Metastasen bei jedem neuen „Wehwehchen“. Das wird wohl noch eben bleiben. Ich bin froh darüber, jemand zu sein, der relativieren kann und sich nicht durch das alles gleich umhauen lässt. Aber manchmal ist es auch schwierig, nicht gleich in Panik aus zu brechen, sich alles mögliche ein zu reden. Glücklicherweise habe ich ein Umfeld, dass mich dann wieder auf den Boden der Tatsachen holt!

News aus dem Wartezimmer

1 September 2011

… da sitze ich heute morgen (wie jeden Morgen) im Warteraum und bereite mich auf das nächste neue Gesicht vor, dass mich zu meiner Umkleidekabine begleitet, da höre ich ein paar Meter weiter unfreiwillig ein Gespräch zwischen Mutter und erwachsenem Sohn. Er nimmt seinen Vater in Schutz, der scheinbar zu recht auf sie böse sein darf und sie muss nun mal aufhören, anderen ihre Gefühle zu verbieten! Drumherum wartende Patienten oder Angehörige, die eifrig ihre Nase in ausgelegte Zeitschriften vertiefen. Endlich ruft eine Bedienstete die Frau zur Bestrahlung in den „Bunker“. Der Sohn gibt ganz enttäuscht zu, dass das schade wäre, da sie ja nun gerade so ein gutes Gespräch gehabt hätten und wackelt langsam hinterher.

Ich habe kurzen Blickkontakt mit einer Mitpatientin gleichen Alters und uns ist schnell klar, dass wir derselben Meinung sind: So ein Gespräch im Warteraum zur Bestrahlung steht nicht auf unserer Priotitätenliste! Besonders köstlich: Sie denkt zunächst, dass die Frau ihren Therapeuten mitgenommen hat und wir stellen uns vor, dass der nun auch noch zu uns rüber kommt! Haha… echt mein Traum: ein Therapiegespräch vor all den anderen Verstrahlten! Wir könnten da gleich ne Gruppensitzung draus machen, ist auch eigentlich viel zeiteffektiver! Herrlich!

Nee… ich kann mir nun wirklich besseres vorstellen… und der Frau wünsche ich einen  Sohn, der solche Gespräche daheim mit ihr führt, so wie der Rest von uns auch!

Gute Nachrichten!

30 August 2011

In den letzten Monaten habe ich mich daran gewöhnen müssen, schlechte Nachrichten in Empfang zu nehmen. Um so schöner ist es dann, wenn die Aufregung auch mal ne gute Nachricht zur Folge hat.

Das Resultat der Untersuchung nach Abweichungen des BRAC-I und BRAC-II- Gens ist negativ! Mit anderen Worten: Zum jetzigen Zeitpunkt kann nicht nachgewiesen werden, dass ich eine erbliche Form von Brustkrebs habe!

Ich hatte mir vorher auferlegt, mir nicht all zu viele Gedanken hierzu zu machen. Ich hatte mir eingeredet, dass die Chance sehr klein wäre, dass ich eine erbliche Form von Brustkrebs habe. Aber nach all den schlechten Nachrichten der davor liegenden Zeit, nagte der Gedanke dann doch an mir, es war schliesslich möglich, sonst hätten sie das ja nicht untersuchen wollen, die Experten. Und dann auch der Gedanke: dann trifft es nicht nur dich alleine. Man hatte mir vorher erklärt, dass dann auch meine Eltern untersucht werden, um heraus zu finden, von wem ich die Abweichung habe. Und dann hätte ich den Frauen, die dem Zweig der Familie angehören, die Nachricht übermitteln dürfen, dass auch sie eine grosse Chance haben, diese Abweichung zu tragen. In dem Fall wäre der Rat der Ärzte nicht nur mir gegenüber gewesen: Amputation beider Brüste und Eierstöcke! Schöne Voraussicht! Auch wäre ich nur der Übermittler gewesen, es hätte sich doch eher so angefühlt, als wäre ich der Auslöser gewesen.

Daher dann auch die grosse Erleichterung! Es ist nicht erblich! Meine Cousinen sind nicht betroffen. Und auch meine Söhne müssen sich erstmal keine Gedanken machen über Prostatakrebs oder erblichen Brustkrebs bei eventuellen Töchtern.

Es gibt eben doch Lichtblicke zwischendurch!